Benítez Gavira, R.; Aguilar Gavira, S. (2024). Atendiendo la diversidad. La diferencia entre lo real y lo deseado. Un estudio de caso. Aula de Encuentro, volumen 26 (1), pp. 75-94

ATENDIENDO LA DIVERSIDAD. LA DIFERENCIA ENTRE LO REAL Y LO DESEADO. UN ESTUDIO DE CASO

CARING DIVERSITY. THE DIFFERENCE BETWEEN WHAT IS REAL AND WHAT IS DESIRED. A CASE STUDY

Benítez Gavira, Remedios¹; Aguilar Gavira, Sonia²

¹Universidad de Cádiz, r.benitez@uca.es, https://orcid.org/0000-0001-6937-9221

²Universidad de Cádiz, sonia.aguilar@uca.es, https://orcid.org/0000-0002-4168-271X

Recibido: 29/11/2023. Aceptado: 30/05/2024

RESUMEN

Apostar por la consolidación de una escuela inclusiva implica una transformación de las estructuras políticas, culturales y prácticas escolares, así como un compromiso y actitud positiva de todas aquellas personas que conforman e inician el cambio. Se trata de creer, apostar y luchar por la construcción de entornos amigables. Dicho trabajo nace de un proyecto de investigación y tiene por finalidad analizar y comprender las intervenciones, estrategias y medidas inclusivas puestas en marcha por las distintas personas que han intervenido en el proceso educativo del caso de Alma, así como las intenciones manifestadas desde lo que han realizado hacia lo que les hubiese gustado realizar y las barreras que han podido obstaculizar ese ideal a cumplir. Para ello, se ha llevado a cabo una metodología cualitativa, utilizando como instrumento la entrevista semiestructurada. Las conclusiones nos muestran evidencias de la existencia de dificultades para poder conseguir sus metas, así como una predisposición docente hacia una inclusión no alcanzada.

PALABRAS CLAVE: Reflexión docente, barreras, diversidad, inclusión, enfermedades poco frecuentes.

ABSTRACT

Committing to the consolidation of an inclusive school implies a transformation of political, cultural structures and school practices, as well as a commitment and positive attitude of all those people who make up and initiate the change. It is about believing, betting and fighting for the construction of friendly environments. This work arises from a research project and its purpose is to analyze and understand the interventions, strategies and inclusive measures implemented by the different people who have intervened in the educational process of Alma's case, as well as the intentions expressed from what they have achieved towards what they would have liked to achieve and the barriers that may have hindered that ideal to be fulfilled. For this, a qualitative methodology has been carried out, using the semi-structured interview as an instrument. The conclusions show us evidence of the existence of difficulties in achieving their goals, as well as a teaching predisposition towards an inclusion that has not been achieved.

Keywords: Teaching reflection, barriers, diversity, inclusion, rare diseases.

1. INTRODUCCIÓN

Soñar y alcanzar otra escuela es posible, siempre que se genere una red de personas que crean en la posibilidad de construir una escuela mejor, donde la diferencia es bienvenida como valor, pues cada persona tiene unas características y todas son propias del ser humano, las cuales las contienen y conforman. Se trata de prácticas educativas en las que se contemplan diversas formas de aprender, ser y estar en la escuela (Duk y Murillo, 2016). Existen evidencias tanto leídas, como vividas y sentidas en las que es viable otra forma de hacer escuela (Crespo et al., 2018; García y Pazos, 2020; Martín, 2018; Vera et al., 2020). A pesar de ello, la diferencia entre las expectativas docentes (lo que esperan de sí como profesionales de la educación) y las realidades vividas en la escuela es un tema latente en la actualidad. Esa brecha existente entre lo realizado y lo deseado hace que el camino hacia la inclusión sea una realidad deseada a la vez que lenta. Por ello, la importancia de la reflexión e investigación docente durante su trayectoria profesional, en las que ofrecer nuevas propuestas que mejore la acción educativa y reduzca las carencias existentes en el sistema educativo (Macías et al., 2017).

Según el estudio realizado por Montilla et al. (2018) la mayoría del profesorado novel tienen predisposición a la investigación, al aprendizaje activo de su alumnado y optan por acercarse personal y emocionalmente a estos. Igualmente, prefieren que los materiales sean de propia elaboración, así como una evaluación continua. Todo ello ofrece una visión que se acerca a la inclusión, dando respuesta a la diversidad de personas que conforman un aula. A su vez, se constata la carente y necesaria formación de dichos profesionales para atender a un estudiantado diverso que necesitan apoyos extensos y generalizados (Arnaiz et al., 2021; Lozano-Martínez et al., 2021), orquestando respuestas ajustadas de manera intersectorial entre todas las personas profesionales que intervienen con el alumnado (Verger et al., 2020; Verger et al., 2021).

El objetivo de este estudio es identificar prácticas inclusivas en relación al alumnado con enfermedades de baja prevalencia, mediante el análisis e interpretación de las políticas, las culturas y las prácticas instaladas en el centro educativo y que dan lugar a entornos más inclusivos.

2. MÉTODO/ DESCRIPCIÓN DE LA EXPERIENCIA

2.1. Tipo de investigación

El trabajo que nos ocupa se encuadra bajo una metodología de corte cualitativo, exploratorio e interpretativo, concretamente, se articula bajo un estudio de caso. De acuerdo con Jiménez y Comet (2016), el estudio de caso permite dar respuesta “a cómo y por qué ocurren los hechos, focalizando a los fenómenos en estudio desde múltiples perspectivas, haciendo que la exploración sea en forma más profunda y el conocimiento obtenido sea más amplio” (p.9), favoreciendo a su vez el debate y la reflexión conjunta entre las personas investigadoras (Soto y Escribano, 2019).

2.2. Participantes

El número total de personas participantes en este estudio han sido seis. Como protagonista del estudio y, por lo tanto, voz relevante en el mismo, tenemos a Alma y, por otro lado, como agentes claves, que pueden ofrecernos información en relación a la alumna, contamos con: su madre, el director del centro, su tutor y dos maestras de pedagogía terapéutica (de ahora en adelante PT). Con ello, pretendemos conocer, comprender y analizar el caso desde las voces de todas las personas implicadas en el mismo, aportándonos su dimensión biográfica y contextual de su proceso educativo en el centro escolar, lo que nos permitirá recabar información desde las diferentes perspectivas.

2.3. Instrumento

El instrumento utilizado para la recogida de información fue la entrevista semiestructurada, lo que nos permitiría obtener información desde las percepciones, vivencias, conocimientos, así como desde las propias palabras y formas de expresión de las personas participantes en el estudio. Entre las características más destacadas, podemos mencionar en palabras de Villarreal-Puga y Cid-García (2022) “su versatilidad, su dinámica sencilla y la posibilidad de generar espacios de diálogo para comprender la perspectiva de los sujetos con gran profundidad” (p.54).

Dicho instrumento estaba configurado por un total de 28 ítems, divididos estos en tres grandes dimensiones, relacionados con; las políticas, las culturas y las prácticas educativas. La totalidad de los ítems permitía indagar, contrastar y reflexionar desde la propia comunidad educativa, tanto los aspectos positivos como la existencia o carencia de procesos inclusivos, dando respuesta al objetivo de la investigación mencionado anteriormente. Fue validado por un grupo de personas expertas en la temática y bajo perfiles profesionales distintos, concretamente, personas del ámbito asociativo, educativo, investigador y familia.

Posteriormente, comenzamos con su aplicación bajo los códigos éticos necesarios en toda investigación. Una vez recogidos los datos, se realizó su primer análisis, diseño y aplicación del sistema de categorías a través del software ATLAS. ti 22.

2.4. Fases del proceso de investigación

A continuación, se ofrecerá de manera detallada cada una de las fases de la investigación:

• Primera fase: se decidió el tema de estudio, el objetivo que se perseguía con el mismo y el diseño metodológico más idóneo. Se ahondó sobre enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia a través de los diferentes estudios realizados, artículos científicos o asociaciones existentes. Se configura el Equipo Asesor Ético, integrado por profesionales del ámbito educativo y asociativo, familiares, jóvenes con enfermedades poco frecuentes y miembros del equipo de investigación. Equipo que bajo el diálogo, intercambió información, aspectos conceptuales, percepciones, conocimientos, vivencias, etc... Contar con las personas que han vivenciado de primera mano la situación del colectivo, nos permitiría enriquecer y mejorar tanto la finalidad del estudio, así como el instrumento de recogida de información.

• Segunda fase: Tras analizar los diferentes casos obtenidos a través de las diversas noticias, investigaciones, información ofrecida por parte del equipo asesor y que podían ser inclusivas, se seleccionó el caso. Posteriormente, el equipo pedagógico e investigador consensuó desde el diálogo y la argumentación, las personas claves que formarían parte del estudio de Alma.

• La tercera fase: la planificación de la recogida de datos. Se creó el guion de entrevistas, el cual fue validado en un primer momento por el equipo asesor y posteriormente por un equipo de personas expertas. Tras las modificaciones pertinentes y obtener el consentimiento informado por parte de los agentes claves, se llevó a cabo la realización de las entrevistas.

• En la cuarta y última fase: una vez transcritas las entrevistas, nos centramos en el proceso de codificación de la información obtenida. Para ello, se creó el sistema categorial (ver Figura 1), cuyos códigos nos permitirían otorgar u ofrecer sentido a la información recopilada.

3. RESULTADOS

A continuación, se exponen los resultados del estudio. Para ello, organizaremos los mismos en relación al objetivo de investigación y su relación con los aspectos culturales, políticas y prácticas:

3.1. Culturas

Existe una buena relación entre la comunidad educativa, lo que favorece el clima, la ayuda y apoyo para la puesta en práctica de una cultura inclusiva. Aunque ello es necesario, no es suficiente, pues se requiere del enriquecimiento de una reflexión, investigación, indagación, intercambio y decisiones conjuntas. Así mismo, esa buena relación, cercanía, escucha y atención hacia la familia, podría haber sido escueta en algunas ocasiones, quedando la duda de si realmente se ha hecho lo suficiente. Se percibe la falta de espacios y tiempos en los que tratar, compartir y decidir conjuntamente:

“He intentado mostrarme cercano a la familia y abierto a lo que ellos me propusieran…les he dado esa confianza, y cuando ha sido necesario pues lo hemos hablado bien a través de la agenda, como hacíamos al principio, o bien en la puerta del colegio en algún momento o a través de las tutorías…Yo intenté que la comunicación fuera fluida y…yo creo que la he conseguido, aunque fuera escasa de vez en cuando”. (EP_FET).

La preocupación por el bienestar del alumnado está presente, reconociendo los esfuerzos realizados por la niña, los ajustes que se le ofrecía y las intenciones de aprender sobre el caso. Lo que sí es cierto, es que hablan indistintamente de valores inclusivos e integradores, lo que podría dificultar la puesta en práctica de procesos y diseños inclusivos hacia la equidad:

“Siempre daba lo que podía y un poquito más. Y cuando había algunos contenidos que para ella eran demasiado avanzados. Y ella…siempre yo intentaba reducirlo siempre al máximo, y…cuando ella veía que lograba conseguirlo, le veía cara de felicidad y…no sé, yo…a ella la he visto que…, yo creo que ella ha aprendido y ha evolucionado en clase de una manera en la que ella ha estado a gusto”. (EP_PEI)

“Los valores del centro que viene recogido en los objetivos generales del centro, está la inclusión, la igualdad, la integración que eso viene transversal en las programaciones de cada maestro. (ED_VPI)”

3.2. Políticas

Valoran positivamente la colaboración y creación de redes con otras instituciones como recursos a través de los cuales poder aprender de forma vivencial con el entorno, aunque manifiestan utilizarlo de forma puntual y no se contempla como recurso para atender a la diversidad. Por otro lado, se requiere desde los documentos institucionales una mayor atención o especificación hacia la atención y protocolos establecidos para el alumnado con enfermedades de baja prevalencia:

“Yo creo que…tanto visitar asociaciones como que…ellos nos visiten a nosotros, es algo que hace ver a los niños la realidad que a veces no son conscientes de ello”. (EP_REE)

“Las relaciones con la universidad, prácticas, esa sí existe, cuando se ha podido dar, y bueno la policía nacional que viene a quinto y sexto que hace un control”. (EPT_REE).

“En nuestro plan de atención de la diversidad, donde viene recogida … tanto de altas capacidades, como de alumnado de necesidades educativas especiales, específicamente de enfermedades raras, en los protocolos no hay nada, entra a englobarse lo que son las necesidades educativas especiales”. (ED_NFE).

3.3. Prácticas

Podemos ver que existen algunas metodologías respetuosas con la diversidad, inquietudes compartidas e intercambio de materiales, personalización, juegos de mesa, cálculo y aproximación al aprendizaje cooperativo en ocasiones basado en editoriales, algo que no favorece a las diferentes formas de aprendizaje o la eliminación de etiquetas entre el alumnado:

“Cuando todo el mundo vaya a hacer cálculo pues ellos van a seguir lo que le diga su libro de siempre y ella cogerá un cuadernillo especial ¿vale? …un material que hable de lo mismo pero que hable con un nivel mucho más bajo”. (EPT_VPC).

“A veces hago un juego de mesa en el que se fomenta hablar un poco más, … o hacemos algo con ellos cálculo mental con una cuadrícula, en la que todos vamos calculando distintas operaciones, pero cada uno utiliza una cuadrícula adaptada a su nivel”. (EP_VPC).

Se ofrece información interprofesional a todo el equipo docente del centro por si en algún momento tuviera que entrar en la clase de Alma. Aunque esto evidencia buenas intenciones, hay que tener en cuenta que solo lo hacen con la alumna, pero no con el grupo-clase, y además centrado en sus limitaciones, lo que hace que pueda provocar etiquetas. Así mismo, manifiesta que los rasgos físicos pueden provocar prejuicios con respecto a las expectativas positivas:

“Porque cuando tú haces una sustitución de repente, llega como este niño no sabe nada, eso intentamos que no pase ¿cómo lo intentamos?: con ese cuadrante que damos. Esa información la que damos al principio de curso más este cuadrante que le damos a todo el mundo”. (EPT_BRI).

“Los aspectos físicos influyen negativamente, entonces yo creo que muchas veces con el tema de enfermedades raras que están asociadas a rasgos, eso influye negativamente en las expectativas de…” (EPT_VNI).

Desde la organización del centro intentan ofrecer distintos ajustes para todo el alumnado, haciendo referencia a los distintos canales, entendiendo que cada persona aprende de manera distinta, y se realizan ajustes razonables sobre todo el grupo-clase:

“Se intenta siempre que las medidas se den a todos, es decir, tengan …NEE o no tengan. Sean primero las más generales, es decir, el cambio a lo mejor de sitio que ellos puedan tener, se cambia la programación para todos los niños”. (EPT_PEI).

“Cuando los contenidos sí que son adecuados a ese alumno, pues intento que la actividad sea…lo suficientemente a un nivel en el que todo el mundo pueda ofrecerme algo, pero...no tenga una exigencia limitada” (EP_PEI).

“Intentamos individualizar lo máximo posible en su clase y que ella no note … Aunque ya sabemos que cuando los compañeros están haciendo una cosa que es de mayor nivel que ella, pero bueno, ella también sabe que, si más o menos están hablando de lo mismo, ella está bastante contenta lo que pasa que si es verdad que ella es consciente que en ocasiones hay cosas que no puede hacer, si es cierto que ella lo quiere hacer todo”. (EPT_PEPI).

“El material que tenía Alma era un cuaderno que fabricó la especialista de PT para trabajar con ella en clase. Para trabajar un poquito la letra, para trabajar un poquito el cálculo, y algunos contenidos concretos de algunas materias”. (EP_PEI).

“Yo estuve intentando tirar de ello durante los dos cursos para que…le hicieran una adaptación significativa a Alma, porque yo veía que el retraso que tenía era demasiado desfasado con respecto al nivel del resto de la clase. Entonces, intentaba, ya que tenía que evaluarla igual que al resto de los compañeros, y me parecía injusto porque ella no llegaba a ese nivel ni de lejos. Entonces, estuve intentando pelear para que se le pudiera adaptar los contenidos, y…más o menos…el acuerdo al que yo llegué con mis compañeros fue que…vieron al final necesario eso…”. (EP_VPI).

Sin embargo, también se ofrecen las adaptaciones como atención a la alumna y sale fuera del aula ordinaria, argumentando como aspecto positivo que se va contenta:

“La PT le pone trabajitos, lo trae a casa. También con la profesora ella trabaja según las adaptaciones que le corresponda. Ella lo que hace son fichas…Estoy contenta con el colegio, está incluida en todo”. (EF_MNI).

“Ellos vienen muy contentos, ella viene a gusto aparte ellos van viendo cómo se van juntando, como empiezan y cómo van poquito a poco adaptando, y en su clase se ve cada vez un poquito mejor porque van bien con los avances, y bueno en verdad, yo aquí no hay, al contrario, es decir, yo voy a las clases y todos los niños se quieren venir”. (EPT_AFA).

Podemos observar cómo existen grandes dificultades en organizar los horarios y recursos humanos disponibles para que la alumna permanezca en su aula durante toda la jornada escolar a pesar de que afirman que les gustaría que pudiera permanecer en ella y poder atenderla en dicho lugar sin tener que apartarla de su clase. Aunque se percibe una atención del profesional dentro del aula centrada en determinado alumnado, desde una visión integradora y no como apoyo a todos y todas.

“Siempre que podemos, si en su clase hay, que las hay, una alumna con compensatoria también está el maestro de compensatoria que también entra. El maestro de compensatoria entra para esta alumna, pero si puede también ayuda a Alma”. (EPT_FRH).

“La parte de lengua podría trabajarse alguna dentro del aula, pero sí es verdad que la parte cognitiva bueno si nos ponemos y queremos se podría trabajar de muchas maneras dentro, es decir, porque yo puedo trabajar la memoria con lo que ellos estén trabajando ahora mismo en su clase, es decir, pero bueno normalmente lo que hacemos ahora es sacarla fuera del aula”. (EPT_AFA).

“Si hubiera un poquito más de inversión a nivel de personal, creo que estos niños podrían tener un poquito más de respuestas. Y…a lo mejor, un tutor no se tiene que enfrentar al dilema de a quién le dedica la atención. Entonces si hubiéramos más gente en clase a lo mejor, podríamos llevar una línea común y que esa otra persona haga un poquito de altavoz para esos otros niños. Y a los tutores, creo que un poquito más de tiempo para conocer a nuestros alumnos, más allá del currículo, creo que sería también necesario. No que no nos pidan tantos contenidos, sino, un poquito entender a los niños, conocer a los niños y que nos dejen dar respuestas a lo que ellos necesitan, no a lo que nosotros creemos que necesitan”. (EP_FRH).

En relación con lo que más le gusta a la alumna del colegio es la asignatura de Música, percibiendo en su respuesta que entre los motivos es porque se aleja un poco de la metodología tradicional:

“No me lo ponía en ficha, lo tenía que decir yo con la boca”. (EA_MEI).

Resulta de gran valor por parte del profesorado su autocrítica hacia la carente formación que posee. La reflexión del profesorado sobre su práctica educativa hace ver claramente sus preocupaciones, inquietudes y su disconformidad con lo realizado:

“La situación me desbordó y no sabía cómo llevarlo. Yo creo que…aunque después me pusiera un poquito más las pilas, había momentos en los que me resultaba difícil lidiar con la clase, cuando Alma necesitaba un poco más de atención. La clase necesitaba demasiada atención y…a veces salía Alma mal parada. Creo que sí que le podría haber dedicado un poquillo más a Alma. Se pegaba mucho tiempo sin hacer nada. Aunque ella llegaba siempre contenta a clase, ella era…vamos. Todo eran elogios, todo eran…profe te quiero, y a los compañeros, y siempre tenía una sonrisa y siempre tenía un gesto bueno para todo el mundo. Así que…yo creo que fue…Esa actitud que ella me demostró lo que me dijo quillo…no lo estás haciendo bien. Muévete un poquito más o gestiona mejor la clase para poder dedicarle un poquito más a Alma. Y algunas veces lo he conseguido. Lo que pasa que algunas veces...” (EP_NFI).

4. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

La familia se convierte en un salvavidas que impulsa, anima y apoya todo el proceso para que Alma aprenda todo lo que le posibiliten sus competencias, pidiendo y ofreciendo ayuda al centro para ello. Una participación, escucha y diálogo que como comenta Carrión y Pastor (2016) es la base para mejorar el proceso educativo de todo el alumnado. Así mismo, la familia y la alumna se sienten atendidas y escuchadas, uno de los aspectos que alumbran un paso hacia la inclusión.

Para la alumna, otra forma de hacer las cosas hace que se sienta más cómoda en el aula y con sus aprendizajes. Como puede verse en Ochoa (2019) y De los Santos-Gelvasio (2022), las pedagogías activas reconfortan y ayudan al alumnado a socializar y aprender en un clima lúdico y atractivo, favoreciendo la inclusión a través de la construcción colectiva. A la alumna le gusta la música porque puede realizar el instrumento de evaluación de forma oral y no escrita como suele hacer los demás exámenes. Esto hace que la evaluación se ajuste a la forma de representación en la que ella se encuentra más cómoda y le ayuda a superar la asignatura.

El profesorado de PT conoce el término de inclusión y sabe cómo proceder para conseguirlo, ofreciendo ajustes razonables, así mismo piensan que el apoyo debe ofrecerse hacia todo el alumnado y dentro del aula ordinaria, aunque la realidad sea que no lo hacen. Se manifiesta que lo intentan y que si tuvieran los recursos humanos necesarios podrían conseguirlo. De hecho, son conscientes de que sería posible realizar las intervenciones de formas distintas, sin tener que salir de clase. Como bien apunta Chocarro (2017), a veces no se trata de conocer “sus posicionamientos en torno a la inclusión, sino aunar esfuerzos para identificar ciertas barreras que impiden el traslado de las estrategias de enseñanzas más inclusivas” (p.26).

La verdadera y principal barrera está inmersa en el propio profesorado, en su actitud, predisposición, lo que hace que estas en algunas ocasiones se sigan sosteniendo y reforzando en el transcurrir de los años. Solo el contacto con dichas situaciones (Belmonte et al., 2022) propicia como hemos visto un primer paso hacia el cambio.

Coincidiendo con los estudios de Montilla et al. (2018), existe gran intención por parte del profesorado de realizar ajustes razonables o atender a modificaciones dentro del aula para poder conseguir el mayor grado de permanencia de Alma en su aula y ofrecerle los apoyos dentro de la misma, aunque no se consiguen por el momento, debido quizás a esa necesidad de reflexión, investigación y formación continua (Arnáiz et al., 2021; Macías et al., 2017) quedándose en esa predisposición inicial del profesorado hacia metodologías activas (Montilla et al., 2018) pero que en la práctica se convierten en seguir lo establecido por una editorial.

Uno de los aspectos más importantes en el análisis del caso es la satisfacción que manifiesta la madre de Alma, ya que, dadas las escasas vivencias inclusivas durante la vida académica de Alma, hace que se muestre agradecida de las distintas experiencias integradoras. La madre y la niña están contentas, aunque se evidencia gran desinformación en educación inclusiva.

La comunicación accesible y directa entre familia y equipo docente es lo que ha sustentado las prácticas, haciendo más fácil el desarrollo integral de Alma. La coordinación intercentros es una realidad, aunque aún siguen existiendo lagunas en las ofertas didácticas hacia una mejor inclusión del caso, tanto entre el propio profesorado como con el equipo médico que sigue a la alumna. En positivo podemos decir que la maestra de PT si se coordina mucho con la familia y el resto de docentes.

En conclusión, existen luces y sombras en la inclusión del caso de Alma. El centro debería; fomentar y mantener la permanencia de Alma en su clase de referencia, una mayor coordinación con el centro educativo donde la alumna permaneció durante la etapa educativa anterior, aumentar los recursos humanos mediante parejas pedagógicas que ayude al enriquecimiento de todo el grupo y una mayor información sobre experiencias en inclusión que ayuden a hacer ver, tanto a la familia como al equipo docente, que una escuela inclusiva es posible y que existen metodologías y estrategias puestas en marcha por otros centros que la hacen realidad.

5. FINANCIACIÓN

El citado artículo nace del Proyecto de Investigación-UCA en Responsabilidad Social de la Universidad de Cádiz (PR2019‐052). INCLUD-ER: Inclusión socio-educativa del alumnado con Enfermedades Raras. Dicho proyecto emerge a su vez de un Proyecto de investigación I+D+i del Plan Estatal 2017-2023 titulado “¿Qué estamos olvidando en la educación inclusiva?”, un proyecto de investigación participativa en Andalucía occidental (Ref. PID2019-108775RB-C43).

6. REFERENCIAS

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